Question écrite concernant le nombre de cas d'endométriose en Région de Bruxelles-Capitale et la politique de coordination de la Cocom en la matière
- de
- Bianca Debaets
- à
- Elke Van den Brandt et Alain Maron, membres du Collège réuni en charge de l'action sociale et de la santé (question n°562)
| Date de réception: 09/03/2022 | Date de publication: 16/05/2022 | ||
| Législature: 19/24 | Session: 21/22 | Date de réponse: 06/05/2022 | |
| Date | Intitulé de l'acte | de | Référence | page |
| 22/03/2022 | Recevable | Bureau élargi de l'Assemblée réunie |
| Question | L'endométriose est une maladie chronique qui touche environ une femme sur dix et dont les symptômes se manifestent surtout pendant les périodes menstruelles. On estime qu'au moins 200 millions de femmes souffrent d'endométriose dans le monde. La maladie provoque des douleurs extrêmes et des problèmes d'infertilité chez la moitié des patientes. Malheureusement, cette douleur invalide souvent les femmes, qu’elle éloigne du travail, de l'école, d'une vie sociale bien remplie... En outre, les conséquences mentales ne doivent pas être sous-estimées. Trop souvent, les femmes s’entendent dire (à tort) qu'il s'agit de "douleurs menstruelles normales" et qu'il leur suffit de prendre des analgésiques.
C'est pourquoi je voudrais vous poser les questions suivantes :
|
| Réponse | 1. Question L’endométriose est une maladie encore peu connue du grand public et des professionnels de la santé. Il n’existe pas encore de traitement curatif définitif. Cette maladie peut affecter toutes les femmes, les filles, les personnes transgenres, non-binaires et les personnes dont le sexe féminin est assigné à la naissance, quelque-soit leur âge, leurs antécédents ou leurs styles de vie. Les symptômes qu’elles présentent sont très variés : douleurs pelviennes, infertiliteì, douleurs lors des rapports sexuels, douleurs lors des règles, fatigue chronique, troubles digestifs et urinaires… Le diagnostic est un élément clé dans le traitement de la maladie, car plus tôt il est posé, plus il y a de chances que les traitements fonctionnent. Selon certains médecins, l’endométriose peut être diagnostiquée très rapidement en discutant avec la patiente de ses symptômes, des moments lors desquels la douleur survient et l’impact qu’ont les symptômes sur sa vie. La difficulté étant qu’il n’y a pas toujours de lien entre l’étendue de la maladie et les symptômes de la patiente : une toute petite lésion peut être très douloureuse comme une grande lésion peut être peu douloureuse. Outre l’examen des antécédents médicaux, l’endométriose peut être détectée suite à une échographie ou une imagerie par résonance magnétique (IRM). Il n’existe pas de traitement curatif pour l’endométriose à l’heure actuelle, mais il existe des traitements pour ralentir la progression de la maladie et soulager les symptômes. Il existe des solutions médicales : les traitements hormonaux pour arrêter les règles artificiellement et la chirurgie pour enlever le tissu de l’endomètre qui se situe en dehors de l’utérus. Le manque de considération pour les symptômes est un premier élément qui freine la prise en charge de la maladie. En effet, les violentes douleurs pelviennes lors des menstruations sont souvent considérées comme des douleurs “normales” et c’est une des raisons pour lesquelles le diagnostic est posé si tardivement en ce qui concerne l’endométriose. Les questions de confort de la patiente et de tout ce qui à trait aux douleurs ont souvent pris moins de place dans la recherche scientifique, au profit des questions plutôt centrées sur la fertilité. Du côté de la sécurité sociale, aujourd’hui en Belgique, sur 4 interventions médicales spécifiques à l’endométriose remboursées, trois sont des PMA et une est un traitement qui peut soit empêcher la progression de l’endométriose, soit aider à la réussite d’une PMA. Ces éléments démontrent que le fait d’empêcher la progression de la maladie ou d’en finir avec les douleurs est encore un champ à explorer et à consolider. Une étude de 2012 réalisée par la Fondation mondiale de recherche sur l’endométriose a cependant évalué que le coût moyen de la maladie par patiente par an représente environ 6.298€ dû à une baisse de production du travail en raison de la maladie et 3.113€ pour les soins de santé directs. Malgré ces éléments, peu de recherches sont faites sur l’endométriose. Je rappelle également qu’une résolution, portée par le groupe ECOLO au parlement francophone bruxellois a été adoptée sur le sujet en 2021 visant à améliorer la prise en charge des femmes dans le cadre des compétences en COCOF. Concernant vos questions en lien avec les compétences de la COCOM, peu de leviers existent. Nous pouvons en mobiliser certains pour mieux sensibiliser le secteur et protéger les femmes atteintes par cette maladie. - L’EVRAS, via nos trois planning en COCOM, a un rôle important en la matière, ainsi que le soutien aux acteurs de terrain comme les centres de planning familial et les maisons médicales. Les animations EVRAS sensibilisent à l’endométriose et aux douleurs menstruelles dès les premières règles. Cette thématique, comme celle plus globale des menstruations, est abordée lorsque les animations EVRAS à l’école. Ils l’abordent, en 5ème ou 6ème primaire voire en 1ère secondaire, lors de la puberté et donc de l'apparition des règles chez les jeunes filles. Les animateurs, tout comme les travailleurs/eurses des centres de planning, sont bien au courant de cette maladie et de ses symptômes et les formations proposées par les fédérations aux animateurs abordent aussi ces thématiques liées aux menstruations, tout comme le syndrome du choc toxique dont on a parlé récemment. - La diffusion d’une information vers les médecins généralistes Pour le reste, nous ne disposons cependant pas d’autres données concernant l'endométriose en Région bruxelloise. Enfin, il n'existe pas de réseau de surveillance focalisé sur l'endométriose au niveau de la COCOM puisqu'il ne s'agit pas d'une maladie transmissible. 2. Question Non, il n'y pas a non plus de données à ce sujet. 3. Question Il n'y a pas de budget au niveau de la COCOM prévu spécifiquement pour la coordination et la prise en charge de l'endométriose. 4. Question Au niveau de la COCOM, il n'y a pas d'action précise avec le niveau fédéral ou les acteurs de terrain concernant l'endométriose. 5. Question La COCOM de par ses compétences ne participe ni à la recherche scientifique fondamentale, ni à la mise en place d'essais cliniques. |