Logo Parlement Buxellois

Schriftelijke vraag betreffende de Alzheimer patiënten en hun mantelzorgers.

Indiener(s)
Mohamed Ouriaghli
aan
Elke Van den Brandt en Alain Maron, leden van het Verenigd College bevoegd voor Welzijn en Gezondheid (Vragen nr 345)

 
Datum ontvangst: 04/01/2021 Datum publicatie: 20/04/2021
Zittingsperiode: 19/24 Zitting: 20/21 Datum antwoord: 19/03/2021
 
Datum behandeling van het stuk Indiener(s) Referentie Blz.
05/03/2021 Ontvankelijk p.m.
 
Vraag    In België klaagt twee derde van de personen boven de 60 jaar over de werking van hun geheugen (1). Deze aandoeningen kunnen echte ziekten zijn. Van de ziekten die met dementie te maken hebben, is de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende.

Deze ziekte is een aandoening van de hersenen waardoor cellen in bepaalde delen van de hersenen niet goed functioneren. Als gevolg daarvan sterven de cellen af, wat uiteindelijk leidt tot een afname van het hersenvolume en een verlies van het cognitieve vermogen. De symptomen van de ziekte verschillen van mens tot mens: geheugenverlies, desoriëntatie in ruimte en tijd, verandering van het karakter, achteruitgang van de verbale expressie enz. Helaas is de evolutie ervan onvermijdelijk.

De vzw Ligue Alzheimer (2) meldt een schatting van 52 miljoen personen met dementie wereldwijd in 2019. In België werd het aantal in 2018 geschat op 192.926. 1 op de 20 65-plussers zou door deze ziekte getroffen worden, en 1 op de 5 85-plussers. 60 tot 70% van de gevallen van dementie wordt toegeschreven aan de ziekte van Alzheimer.

Hoewel het onderzoek veelbelovend is, is er nog geen genezende behandeling ontwikkeld. Een vroege diagnose maakt het echter mogelijk de nodige steun te verlenen om de jaren van zelfstandig leven te verlengen en de kwaliteit van leven te behouden.

Hoewel het lijkt dat meer vrouwen aan neurodegeneratie lijden, zou dat vooral komen doordat vrouwen gemiddeld langer leven dan mannen.

De vergrijzing van de bevolking gaat steeds sneller: het aantal bejaarden neemt sneller toe dan het aantal mensen in alle jongere leeftijdsgroepen.


In 2017 was 1 op de 8 personen in de wereld 60 jaar of ouder. Tegen 2030 zal dit aandeel naar verwachting stijgen tot 1 op de 6 personen, en tegen 2050 tot 1 op de 5 (3).
Nu de wereldbevolking steeds ouder wordt, wordt dementie een echt probleem voor de volksgezondheid!

De ziekte van Alzheimer veroorzaakt psychisch leed bij de zieke, maar verstoort ook grondig het leven en de gezondheid van de familieleden die hem thuis verzorgen. In deze context van lichamelijke en psychische aftakeling en gezien de duur van de ziekte (10 tot 15 jaar), wordt een verblijf in rust- en verzorgingstehuizen (soms) noodzakelijk.

Staat u mij toe u enkele vragen te stellen over dit onderwerp, dat mij bijzonder interesseert:

- Heeft het Verenigd College kennis van de Brusselse bevolking die aan de ziekte van Alzheimer lijdt: aantal patiënten, gemiddelde leeftijd, aandeel vrouwen/mannen, % van de patiënten die medisch worden behandeld?
Welke acties onderneemt of steunt het College om de bevolking te helpen een vroege diagnose te krijgen? Ik denk dat gratis screening een belangrijke stap zou zijn om patiënten sneller en doeltreffender te diagnosticeren (en vervolgens te behandelen): lijkt u dat mogelijk? Is het kwantitatieve en kwalitatieve aanbod van screeningconsulten voor de ziekte van Alzheimer in het Brussels Gewest voldoende? Wordt dit aanbod gepromoot bij het doelpubliek en zijn omgeving?

- In België hebben verenigingen zoals de Alzheimerliga en andere actoren de laatste jaren gepleit voor de invoering van een Alzheimerplan voor ons land. In mei 2017 heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) een wereldwijd actieplan tegen dementie goedgekeurd, dat een periode van 2017 tot 2025 bestrijkt (4). Het steunt de dringende boodschap dat de regeringen hun eigen plannen of beleid moeten uitvoeren. Ons land is een van de slechte leerlingen in Europa, omdat het nog steeds geen nationaal plan heeft ingevoerd, in tegenstelling tot zijn buurlanden.
Kunt u, in het kader van de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid, een van de actoren zijn voor deze impuls bij de federale regering, voor de verwezenlijking van een nationaal plan vóór 2025?

- In zijn regeerverklaring kondigde het Verenigd College aan dat het “bijzondere aandacht [zal] besteden aan bejaarden die lijden aan de ziekte Alzheimer of een gelijkaardige aandoening en/of gedesoriënteerd zijn. Het zal de mogelijkheid onderzoeken om een expertisecentrum op te richten dat in deze materie gespecialiseerd is.”
Waar staat u in uw denkwerk en wat zouden de taken van dit centrum zijn? Dit soort structuur schijnt reeds in Vlaanderen te bestaan, welke feedback hebt u daarvan? Het lijkt mij raadzaam de bestaande verenigingen, meer in het bijzonder de Alzheimerliga, die een sterke en erkende ervaring heeft in het contact met de families en in de opleiding van professionals, te raadplegen en ermee te overleggen bij de uitwerking van dit project, evenals het KCE waarmee zij samenwerkt: is dit gepland? Hebt u een idee van het budget dat voor deze studie zal worden uitgetrokken?

- De familie of mantelzorgers die thuis voor Alzheimerpatiënten zorgen, hebben steun nodig om de complexiteit en de zwaarte van de last aan te kunnen. Steunt het Verenigd College verenigingen die diensten van (wederzijdse) ondersteuning verlenen voor en met gezinnen? Wordt de hulp ingeroepen van buurtdiensten, zoals buurthuizen, vooral in achtergestelde wijken, om steun te verlenen aan de patiënten en hun familie?

- Wat ten slotte de zorg in instellingen betreft: wat zijn de bestaande opvangformules en instellingen die de patiënten in ons Gewest verzorgen? Welke opvangplaatsen worden door de GGC ondersteund?
Hoeveel kost het om een patiënt in een instelling te plaatsen? Bestaat er financiële hulp om de factuur te verlichten?
Is het aantal gespecialiseerde instellingen momenteel voldoende? Zijn er alternatieven, zoals in andere landen, en anticiperen de regeringen op de behoeften van de vergrijzende bevolking?

https://www.chu-brugmann.be/fr/med/neurorevali/memo.asp
https://alzheimer.be/
https://www.who.int/docs/default-source/documents/decade-of-health-ageing/decade-ageing-proposal-fr.pdf?sfvrsn=b0a7b5b1_12
https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/infographic_dementia/fr/
 
 
Antwoord    Het werkelijke aantal Brusselaars dat aan de ziekte van Alzheimer lijdt, is onbekend. Wel kunnen er schattingen worden gemaakt op basis van enkele inzichten.

De Alzheimer Liga stelt dat bij 65-plussers één persoon op twintig wordt getroffen door de ziekte van Alzheimer, en bij 85-plussers één persoon op vijf.

Door die verhoudingen toe te passen op de Brusselse bevolking, komen we uit op 11.972 inwoners die in 2020 aan de ziekte van Alzheimer leden.

Daarvan zouden er 7.507 vrouwen en 4.465 mannen zijn, waarbij het verschil uitsluitend is toe te schrijven aan het feit dat vrouwen gemiddeld langer leven dan mannen en dus ook sterker vertegenwoordigd zijn in de oudere leeftijdsgroepen. Door de stijgende levensverwachting en de vergrijzing van de bevolking zullen deze cijfers de komende jaren alleen maar toenemen.

Daarnaast beschikken we via de ziekenfondsen ook over informatie omtrent het aandeel Brusselaars dat medicatie tegen dementie neemt.

In 2018 betrof dit 0,7% van de 65-plussers in het gewest, wat neerkomt op 931 personen. Dat zou betekenen dat minder dan 10% van de Brusselaars die aan de ziekte van Alzheimer lijdt, medicatie voor deze ziekte neemt (en waarschijnlijk nog iets minder, aangezien deze medicatie ook voor andere vormen van dementie kan worden gebruikt; de ziekte van Alzheimer maakt slechts 70% van de dementiegevallen uit).

De evolutie van dit medicatiegebruik gaat ook in dalende lijn. Tussen 2008 en 2012 ging het om ongeveer 2% van de Brusselse 65-plussers, een percentage dat in de daaropvolgende jaren systematisch daalde.
Dit fenomeen is ook vastgesteld in een studie die in 2013 door de Onafhankelijke Ziekenfondsen is uitgevoerd. Daarin wordt deze dalende evolutie verklaard door een wijziging in de terugbetalingsregeling in 2011 en een versterkte controle vanaf 2012 in het kader van besparingsmaatregelen.

Uit de studie blijkt ook dat een alzheimerpatiënt die in een instelling (ROB/RVT) wordt behandeld, drie keer meer uitgaven (18.000 euro in 2012) voor het RIZIV genereert dan een thuiswonende alzheimerpatiënt (6.000 euro).

De ziekenfondsen pleitten er dan ook voor dat de bedragen die na de maatregelen van 2011 en 2012 door de ziekteverzekering worden bespaard, zouden worden gebruikt om mantelzorgers te ondersteunen. Dankzij de hulp van mantelzorgers kunnen patiënten langer in hun vertrouwde omgeving blijven, wat het goede verloop van de behandeling bevordert.

Tijdens de interministeriële conferentie van 19 oktober 2015 is een implementatieplan voor het BelRAI-instrument goedgekeurd.
Dat zorgevaluatie-instrument, dat op nationaal niveau zal worden ingevoerd (in samenwerking met de gewesten en gemeenschappen), zal niet alleen de ontwikkeling van zorgplannen op maat voor chronisch zieke bejaarde personen ondersteunen, maar ons ook de epidemiologische informatie verschaffen die nodig is voor de beleidsontwikkeling. Bovendien zal het gebruik op nationaal niveau van een specifieke BelRAI-screener het mogelijk maken personen met een cognitief probleem sneller op te sporen en te helpen, en dus de ziekte van Alzheimer sneller te behandelen.


Wat het federale Alzheimerplan betreft: In de voorbije jaren hebben de gewesten en gemeenschappen hun eigen beleid inzake de ziekte van Alzheimer en dementie ontwikkeld. In Wallonië is er bijvoorbeeld het actieplan ‘Action Alzheimer Wallon’ en het ‘Centre Alzheimer et maladies apparentées’. In Vlaanderen is in 2010 het ‘Dementieplan Vlaanderen’ gelanceerd en in 2016 geactualiseerd, is het ‘Expertisecentrum Dementie’ actief, en wordt het dementiebeleid momenteel bijgewerkt. Verdere samenwerking tussen de entiteiten en de federale diensten zal er dus toe leiden dat in de nabije toekomst meer wetenschappelijk geldige epidemiologische gegevens beschikbaar zullen zijn.

Het Expertisecentrum Dementie ‘brOes’ is één van de negen regionale expertisecentra voor dementie die sinds 2004 door Vlaanderen worden erkend. ‘brOes’ is ontstaan vanuit een specifieke nood in het Brusselse Hoofdstedelijke Gewest. ‘brOes’ brengt dementie onder de aandacht van de samenleving en wil de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving helpen behouden en verbeteren.


Wat de mantelzorgers van alzheimerpatiënten betreft: De familieleden en mantelzorgers worden ondersteund door de volgende organisaties die een facultatieve subsidie van Iriscare ontvangen:

Subsides facultatifs octroyés par Iriscare aux organisations avec des projets secteur aidants proches :

Door Iriscare toegekende facultatieve subsidies aan organisaties met projecten in de mantelzorgsector:

Organisations

Organisaties

Projet

Projecten

2019

2020

Aidants proches Bruxelles asbl

Projet de sensibilisation aux aidants-proches

Bewustmakingsproject voor mantelzorgers

12.500,00 €

12.500,00€

Jeunes Aidants proches asbl

Jonge mantelzorgers vzw

Equipe Mobile Prévention Soutien Aidance (EMPSA)

pour les familles concernées par une situation de dépendance acquise à la suite d’un accident, d’une maladie

voor gezinnen die ten gevolge van een ongeval of ziekte met een afhankelijkheidssituatie te maken hebben

-

128.130,00€

Huis voor Gezondheid vzw

Projet Aidants proches

Project Mantelzorg

12.500,00 €

 


De Diensten van het Verenigd College kennen ook subsidies toe aan verenigingen die mantelzorgers ondersteunen, zoals het SAM-netwerk of de vzw Huis voor Gezondheid. Ik geef u graag meer details hierover in het kader van een schriftelijke vraag.

Daarnaast weten we dat de ziekte van Alzheimer vooral bejaarde personen treft. Dat gegeven moet dus deel uitmaken van onze reflecties over de volledige sector van de begeleiding van bejaarde personen. In overeenstemming met het Brusselse Gezondheidsplan, waarvan de krachtlijnen zullen worden opgenomen in het Geïntegreerd Welzijns- en Gezondheidsplan, zal daarom een geïntegreerde en lokale aanpak worden ontwikkeld. Die bestaat in het opnieuw creëren van een sociaal netwerk en een preventieve gezondheidsbenadering, zo dicht mogelijk bij de wensen en behoeften van bejaarde personen, zodat ze in goede omstandigheden thuis kunnen blijven wonen.


Daarnaast lopen er momenteel drie proefprojecten voor de ontwikkeling van een model voor geïntegreerde buurtzorg voor bejaarde personen. Die projecten worden geëvalueerd door het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad. De resultaten van de evaluatie worden deze zomer verwacht. De drie proefprojecten zijn de volgende:
- CitiSen, in Schaarbeek;
- Zoom Seniors, in Brussel-Stad en Sint-Gillis;
- Senior Solidarite(it), in Etterbeek.


Deze drie projecten hebben geleid tot een nauwkeurige analyse van de behoeften van bejaarde personen in elke wijk. De evaluatie zal zich toespitsen op het bepalen van de mate waarin de in elk wijkproject ontwikkelde aanpak aan deze behoeften beantwoordt. Op basis van die evaluatie zullen wij beoordelen in hoeverre de wijkaanpak kan worden veralgemeend op schaal van het gewest.

Tot slot, wat de zorg voor alzheimerpatiënten betreft: Tijdens de dag kunnen personen worden opgevangen in de vier door de GGC erkende en gesubsidieerde centra voor dagopvang of in de elf door de GGC erkende en gesubsidieerde centra voor dagverzorging. Een aantal van die centra zijn gespecialiseerd in de opvang van personen met dementie.


Indien een residentiële opvang noodzakelijk blijkt, kunnen deze personen terecht in de door de GGC erkende woonzorgcentra. In de meeste van de rust- en verzorgingstehuizen is er een specifieke afdeling voor dementie en is er een personeelslid dat een aanvullende opleiding heeft genoten. Het gaat om de referentiepersoon voor dementie, die een door de GGC erkende opleiding moet volgen. De woonzorgcentra worden gefinancierd via een forfaitaire vergoeding van Iriscare.


Indien de betrokkene niet in staat is zijn rekeningen te betalen, kan hij een beroep doen op de gebruikelijke steunmaatregelen door een aanvraag in te dienen bij het bevoegde OCMW.

De haalbaarheid om financieel toegankelijke alternatieve structuren voor woonzorgcentra te ontwikkelen, zal worden bestudeerd in het kader van een programmeringsstudie over thuiszorg-, opvang- of verblijfsstructuren voor bejaarde personen in het Brusselse gewest, die in de komende weken zal worden opgestart.

In die studie wordt onder andere gekeken naar:
· de ontwikkeling van alternatieve verblijfsstructuren die bij woonzorgcentra aanleunen, zoals serviceresidenties en gemeenschapswoningen;
· de ontwikkeling van ‘semi-residentiële’ structuren zoals opvang- en dagverzorgingscentra of centra voor kort verblijf.

In dit kader zal de programmeringsstudie een evaluatie maken van de wijze waarop deze (verblijfs)structuren in Vlaanderen, Wallonië en andere Europese landen tot stand zijn gekomen. Een deel van de studie zal ook worden gewijd aan de financiële aspecten van de ontwikkeling van dergelijke structuren.