Question écrite concernant le livret en matière de fin de vie dans les cas de démence avancée chez la personne âgée
- de
- Dominique Dufourny
- à
- Elke Van den Brandt et Alain Maron, membres du Collège réuni en charge de l'action sociale et de la santé (question n°716)
| Date de réception: 03/05/2023 | Date de publication: 27/07/2023 | ||
| Législature: 19/24 | Session: 22/23 | Date de réponse: 14/06/2023 | |
| Date | Intitulé de l'acte | de | Référence | page |
| 15/05/2023 | Recevable | Bureau élargi de l'Assemblée réunie |
| Question | Un livret fournissant des renseignements utiles sur les façons d’encourager, d’apporter du confort à la personne atteinte de démence mais aussi de pouvoir répondre aux questions souvent posées sur la trajectoire de la maladie, les enjeux cliniques, le processus de prise de décision ou encore la prise en charge des symptômes durant la phase de vie de la démence, à quoi s’attendre lorsque le patient décède et enfin le deuil, pourrait lui être remis après l’admission de l’individu en maison de repos / maison de repos et de soins.
Des brochures et dépliants semblables à celui de l’Alzheimer’s Association du grand Illinois (Etats-Unis) ont également été élaborés par la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs et les plates-formes en soins palliatifs wallonnes. Lesdits documents peuvent être consultés, téléchargés à titre gracieux sur le portail des soins palliatifs en Wallonie. 1.- Une campagne de clarification sémantique et de communication sur les soins palliatifs à l’intention du grand public et des professionnels de santé a-t-elle été organisée par votre administration, Iriscare ? Dans la positive, qu’elle en a été le retour ? Dans la négative, pourquoi ? 2.- Est-ce qu’une coordination par le biais de la mise en place de « tables rondes » conjointes « santé-justice » sur la fin de vie, plus spécifiquement concernant les maladies démentielles a-t-elle eu lieu entre votre cabinet, le cabinet du ministre de la Justice ainsi que les acteurs de terrain ? 3.- Enfin, y a-t-il eu réflexion quant à sensibiliser la société civile, et ce, notamment à les anticiper, à les informer au mieux dans l’appréhension de la fin de vie d’un proche atteint d’une maladie neurodégénérative par le biais de brochures ? |
| Réponse | Je vous remercie pour votre question. Le Collège réuni a octroyé à la Fédération Bruxelloise des Soins Palliatifs (FBSP) un subside pour l'organisation d'une campagne de sensibilisation du grand public aux soins palliatifs (entre autres) en 2019, 2020 et en 2021 pour la poursuite de cette campagne (en collaboration avec les deux autres fédérations de soins palliatifs du pays). La Cocof et la Fédération Roi Baudouin ont également contribué au financement de la campagne. L'organisation de la campagne de sensibilisation s'inscrivait dans le Plan Santé bruxellois, objectif 6 (accompagner la fin de vie) qui comprenait le point suivant : " Enfin, les campagnes de sensibilisation aux enjeux de la fin de vie et de son accompagnement sont nécessaires pour ouvrir une réflexion de la population sur cette problématique." (p.74) Le rapport d'activités de la FBSP pour l'année 2021 mentionne que "L’objectif principal de cette campagne est de combattre les mythes et d’informer le grand public sur les possibilités offertes à tout un chacun de : - prendre des décisions personnelles et réfléchies en ce qui concerne la fin de vie et réduire ainsi la poursuite de traitements thérapeutiques lourds et onéreux si cela va à l’encontre de ses souhaits ; - bénéficier d’une meilleure qualité de vie ; - et bénéficier d’une réelle prise en compte de ses priorités, ce qui permet de donner tout son sens à cette dernière étape de la vie." En 2022 la FBSP a également organisé (en collaboration avec les deux autres fédérations du pays) un événement pour les 20 ans de la loi sur les soins palliatifs, ayant pour but de faire connaitre et de sensibiliser le grand public aux soins palliatifs, et a été à cette fin subventionnée par la COCOM. Des séances de sensibilisation destinées aux professionnels ont également été organisées par la FBSP en 2022. |